Plan de construction pour l'application Corona idéale
De nombreux pays misent sur les outils numériques pour faire face à la pandémie de Covid-19. Des chercheurs de l'ETH montrent aujourd'hui quels sont les pièges éthiques à éviter et les questions qui doivent être soigneusement abordées lors de la planification, du développement et de la mise en œuvre de ces outils.
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Se laver les mains, se tenir à distance, porter un masque : toutes ces mesures se sont révélées efficaces dans la pandémie actuelle de Covid-19, comme il y a 100 ans, lorsque la grippe espagnole faisait des ravages. Mais contrairement à l'époque, nous disposons aujourd'hui d'autres instruments. De nombreux pays utilisent désormais des outils numériques tels que des applications de traçage, qui doivent compléter les moyens éprouvés depuis longtemps.
Il reste toutefois à savoir si ces derniers auront effectivement l'effet escompté. Il y a plusieurs raisons pour lesquelles le succès escompté pourrait ne pas être au rendez-vous : Des défauts techniques, un manque d'acceptation de la part de la population ou des données erronées sont autant de facteurs qui peuvent conduire à ce que les instruments restent finalement sans effet. Dans le pire des cas, les assistants numériques peuvent même devenir un cauchemar pour la protection des données ou conduire à la stigmatisation de certains groupes de population.
Il n'y a pas de solution miracle
C'est précisément ce qu'il faut éviter, selon Effy Vayena, professeure de bioéthique à l'ETH Zurich. Avec son groupe, elle a récemment publié un tour d'horizon des aspects éthiques et légaux à prendre en compte lors du développement et de l'implémentation d'outils numériques. "Bien sûr, ces outils peuvent rendre des services très utiles", explique-t-elle. "Mais il ne faut pas attendre d'eux des miracles".
Les auteurs de l'étude ont examiné de plus près quatre catégories d'outils : Les apps de traçage de contact, dont fait partie l'app Swiss-Covid codéveloppée par l'EPFL et l'ETH Zurich ; les programmes permettant d'évaluer si une infection est présente en fonction des symptômes ; les apps permettant de vérifier si les prescriptions de quarantaine sont respectées ; et les modèles de flux, utilisés par exemple par Google pour les rapports de mobilité.
Une approche peu rigoureuse se retourne contre elle
Aussi différents que soient les outils : Le point central est toujours que l'utilité publique que l'on attend de la technologie correspondante soit soigneusement pesée par rapport aux inconvénients possibles - par exemple en ce qui concerne la protection des données. En principe, cela semble évident. Mais c'est justement dans les phases aiguës, lorsque la politique et la population souhaitent avoir rapidement des outils à portée de main, que le temps semble manquer pour de longues clarifications - une erreur, Vayena en est convaincue : "Les gens ont parfois des attentes totalement exagérées quant à ce qu'une application peut faire", estime-t-elle. "Une seule technologie ne peut jamais être la solution à l'ensemble du problème. Et si nous avons une mauvaise solution parce que nous n'avons pas procédé avec suffisamment de soin, cela sape le succès à long terme".
Une validation scientifique rigoureuse est donc indispensable, Vayena en est convaincue. "La technologie fonctionne-t-elle vraiment comme prévu ? Est-elle suffisamment efficace ? Fournit-elle des données suffisamment fiables ? De nombreuses questions se posent également sur l'acceptation sociale : "En avril, plus de 70% des Suisses disaient qu'ils installeraient l'application Corona dès qu'elle serait disponible", rappelle la chercheuse. "Maintenant, fin juin, plus de la moitié disent qu'ils ne veulent pas l'installer. D'où vient ce changement d'attitude ?"
Penser aux effets secondaires indésirables
Les chercheurs mentionnent toute une série de questions éthiques à prendre en compte lors du développement. Il faut par exemple éviter que les données collectées par une application ne soient utilisées au-delà de leur objectif initial, sans que les utilisateurs en soient conscients. Un exemple dissuasif à cet égard est une application chinoise destinée à évaluer les mesures de quarantaine, qui transmet apparemment des informations directement à la police. Les chercheurs de l'ETH précisent en outre que l'utilisation des outils numériques doit être limitée dans le temps afin d'éviter que les autorités n'en abusent par la suite pour surveiller la population.
Enfin, les auteurs abordent également les questions d'accessibilité et de discrimination. Ainsi, certaines applis collectent des données sociodémographiques. Celles-ci sont certes instructives pour les autorités sanitaires, mais elles comportent le risque d'entraîner une discrimination. On a pu voir au début de la crise à quelle vitesse les gens sont prêts à dénoncer les autres, lorsque des personnes d'origine asiatique ont été soupçonnées en bloc et à tort d'être de possibles sponsors de Corona. "Il faut penser à de tels effets secondaires dès le début", explique Vayena.
Partout, les mêmes principes
Comment les développeurs de telles applications doivent-ils donc procéder ? Les chercheurs montrent étape par étape à quelles questions il faut répondre à chaque fois et à quelle phase, de la planification à l'implémentation. "Il y a bien sûr toujours des particularités spécifiques à chaque pays", explique Vayena. "Mais les principes de base - respect de l'autonomie et de la vie privée, promotion de la prévention sanitaire et de la solidarité, prévention de nouvelles infections et d'actes de malveillance - sont les mêmes partout. En les prenant en compte, on trouve des solutions qui ne sont pas seulement techniques, mais aussi éthiques, et qui contribuent utilement à la résolution de la crise".
Référence bibliographique
Gasser U, Ienca M, Scheibner J, Sleigh J, Vayena E. Digital tools against COVID-19 : taxonomy, ethical challenges, and navigation aid. The Lancet Digital Health. 29 juin 2020. DOI : page externe10.1016/S2589-7500(20)30137-0
Considérations éthiques pour guider l'utilisation des technologies numériques de suivi de proximité pour le traçage des contacts COVID-19. Directive (Interim guidance) de l'OMS du 28 mai 2020 : le document a été élaboré par un groupe de travail dirigé par la professeure de l'ETH Effy Vayena. page externehttps://www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-Ethics_Contact_tracing_apps-2020.1