Die europäische Datenmisere und die personalisierte Medizin

In Europa ist es für die Forschung und die Industrie extrem viel schwieriger, Zugang zu Gesundheitsdaten zu erhalten. Es herrscht hier eine eigentliche Datenmisere. In vielen europäischen Ländern werden Gesundheitsdaten nicht zentral verwaltet, sondern sie sind oft in zueinander inkompatiblen Datenformaten auf unabhängigen IT-Systemen gespeichert. Zurecht erschweren ausserdem strenge Datenschutzgesetze deren Nutzung ohne die explizite Einwilligung der Personen selbst.

Krankenakten nicht zugänglich

Vorbilder in Europa sind nordische Länder wie Dänemark, die traditionell über ausgezeichnete elektronische Krankenakten verfügen, die auch für die Forschung verwendet werden. Auch Estland hat in den letzten zehn Jahren ein modernes System eingerichtet für E-Government und elektronische Krankenakten. Grossbritannien initiierte das 100'000 Genomes Project, mit dem es die Forschung der personalisierten Medizin fördert³. Die britischen Versuche, Krankenakten des nationalen Gesundheitsdienstes NHS für die Forschung zugänglich zu machen, waren allerdings weniger erfolgreich und wurden nach Kritik in den Medien gestoppt. Das Hauptproblem war, dass die die Patienten unzureichend über das Projekt informiert waren⁴.

In der Schweiz will die Initiative Swiss Personal Health Network (SPHN) Daten aus verschiedenen Spitalsystemen harmonisieren und der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen, sofern Patienten dem zustimmen. Angesichts der Fragmentierung der kantonalen Gesundheitssysteme und der Vielzahl unterschiedlicher IT-Systeme in den Spitälern, ist dies eine gewaltige Aufgabe. Zudem erschwert in der Schweiz die Gesetzgebung die Nutzung der Daten: Das neue Bundesgesetz über das elektronische Patientendossier zielt auf einen verbesserten Austausch der Daten innerhalb des Gesundheitssystems ab. Eine Zweitnutzung der Daten, zum Beispiel für Forschungszwecke, ist auch mit der Zustimmung des Patienten nicht vorgesehen.

Es gibt einen Ausweg

Wir in Europa und der Schweiz mit unseren fragmentierten Gesundheitssystemen und den starken Datenschutzgesetzen stehen in Konkurrenz mit dem marktorientierten Gesundheitsdatenmodell der USA und dem staatlich kontrollierten Modell Chinas. Wenn wir keinen Weg finden, um in diesem internationalen Wettbewerb zu bestehen, müssen sich die europäischen Spitäler, so wie Roche heute, auf Lösungen der künstlichen Intelligenz von amerikanischen und chinesischen Unternehmen verlassen. Ausserdem könnten pharmazeutische Unternehmen mittelfristig ihre Forschungszentren und sogar ihren Hauptsitz in Länder verlegen, in denen Gesundheitsdaten zugänglicher sind.

Ein Ausweg aus dieser Abhängigkeit liegt im Vertrauen Europas in die Autonomie seiner Bürger und in der neuen europäischen Datenschutzgrundverordnung, nach welcher die Bürger ein Recht haben auf eine Kopie aller ihrer personenbezogenen Daten, ob medizinisch oder nicht-medizinisch.

Mit einer Kopie all ihrer persönlichen Daten erhalten Personen eine neue einzigartige Macht. Nur sie können ihre Daten aus ihren Smartphones, Patientenakten mit Einkaufsdaten und Genomdaten zusammenbringen. In der Aggregation dieser verschiedenen Datentypen liegt der Wert der Daten für die personalisierte Prävention und Behandlung. Die Person selbst sollte entscheiden, wem sie Zugang zu diesen aggregierten Daten gibt. Dies versetzt die europäischen Bürger und Bürgerinnen in eine starke Position. Damit sie diese ausspielen können, braucht es jedoch einen neuen Rahmen, in dem die Bürger die Kopien ihrer personenbezogenen Daten sicher speichern, zusammenführen und den Zugang kontrollieren können.

Zugang zu aggregierten Datensätzen

Die Schweiz ist gut positioniert, um einen solchen Rahmen zu schaffen. Einige der weltweit führenden Experten für Datensicherheit und Cloud Computing forschen und lehren an der ETH sowie an weiteren Schweizer Universitäten. Starke Datenschutzbestimmungen und eine stabile demokratische Regierung tragen dazu bei, Vertrauen aufzubauen. Forscher der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule haben gemeinsam die nicht-profitorientierte Midata-Personaldatengenossenschaft initiiert, die eine Datenplattform betreibt, auf der Personen Kopien all ihrer Daten speichern können, auch jene von mobilen Sensoren in Smartphones⁵. Die Personen haben die volle Kontrolle darüber, wem sie die Daten zugänglich machen.

Über solche Plattformen können Forschende und interessierte Unternehmen wie Roche und GlaxoSmithKline nicht nur Zugang zu beschränkten Teilmengen von Daten erhalten, sondern zu umfassend aggregierten Datensätzen. Die finanziellen Gewinne gehen dabei nicht an die Aktionäre von Flatrion oder 23andme. Im Falle von Midata gehen Einnahmen aus solchen Datenzugriffen an die Midata-Genossenschaft und damit an die Gesellschaft zurück.

Wenn wir die Voraussetzungen schaffen, dass die Bürger in Europa ihr Recht auf eine Kopie ihrer Daten einfordern, ihre Daten für persönlich gewählte Dienstleistungen verwenden und der Forschung zur Verfügung stellen können, haben wir die Möglichkeit, die derzeitige Datenmisere in ein demokratisch kontrolliertes Datenökosystem zu verwandeln – zum Nutzen der personalisierten Medizin und der Gesellschaft als Ganzes.